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2020-08

復活の海♪ - 2011.05.09 Mon

前回の記事で、色々と記載しましたが・・・

その色々を書きます



ギランバレー症候群ってご存知ですか??

私はこの度初めて聞きました。。。

一応、難病で日本特定疾患にも入っている病気らしいです。

彼の顔面麻痺が始まり、病院でも顔面神経麻痺と診断されほんの数日後・・・

片麻痺だったのが、顔全部麻痺になってしまいました。

この時点でかなり珍しいことらしいです。

丁度、診察の日でもあったので再度検査をしてもらい・・・

骨髄検査までし、その日はおそらく「ギランバレー症候群だろう。」とのこと。

また数日後、病院へ来て下さいと言われていました。

でも、大きな病院なのに予約の時間が、午後3時。。。

へんなの。。。

と思い病院へ行くと、先生、数人がまるで「お待ちしてました!!」って感じで待っていたらしい。


そして、教授が問診、診察。

教授も「この症状は初めてみた。」と言っていたらしい。

この病気は顔面麻痺というよりは

手や足に麻痺が出てひどいと呼吸も自分でできなくなるという病気らしい。

だから、彼のような症状は珍しいらしい。。。

そしてnetで調べると10万人に1人か2人がなる病気。。。

奇跡的にも彼はなってしまいました(笑)

そして、手や足に自覚症状は全くないけど、電極の検査をしたりしたところ

麻痺が出ているらしい。。。

このまま、薬だけでは麻痺が進んでしまう可能性が高く

麻痺が出れば出るほど、後遺症も残りやすいということで、その日のうちに

点滴をすることが即決定!!

1日4~5時間かかる点滴を3日続けて(泣)

しかも、その点滴は血液製剤で、1本8万円オーバー(保険きいてこの値段です)。

でも、そんな金額でもとに戻るなら、安いもんです。

が。。。

点滴は良くなるというよりは、進行を止めるための点滴らしい。。。



3日間の点滴を無事に終え(血液製剤なので、ちょっとリスキーだったらしい)

先生から

「お酒も飲んでいいし、ジムも行っていいよ。普通の生活の戻して大丈夫!」

と言われたようなので、彼はすぐにジムを再開。

お酒も飲む飲む(笑)

そして数日。

点滴、薬のお陰あって少しづつ顔の半分が動くようになりました。



そしてGW前日になり彼が

「お前もストレス溜まってんのわかってるし。。。海、行く?」と言ってきました(笑)

GWは別の予定を立てていたのに。

でも、彼の気持ちもわかるけど。。。

このお方、顔半分は麻痺してます。片目は半開きまでしか閉じれません。

悩みました。

なので、条件付きで海へ行くことに

条件
1・・2時間以内に上がる。
2・・サイズは腰以下。(片目が怖いのでドルフィンを避けるため)
3・・オラオラやらない。(表情がほぼ作れないので、オラオラやると威嚇にしか見えない)
4・・身体に異変を感じたら即おしまい。

先生にサーフィンしていいか聞いたわけではないけど

自己責任ってことで、行くことにしました


彼も私も楽しめたのは言うまでもありません

特に海上がったあとの異変も今のところありません!

あっ!!書き忘れましたが、まだ時間はかかるけど治る病気みたいです


ながながとお付き合いありがとうございます。

そして、ご心配頂いた方々、本当にありがとうございます

早い完治目指して、彼には頑張って頂きましょう
(最後の最後に人事的な言い方笑)


追記
原因は「運が悪かった」だそうです。。。
誰でもかかる可能性はあるらしい。。。


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● COMMENT ●

しかし8諭吉点滴とは・・キッツイですねi-202彼~!かんばろうね!!まだ若いんだしさぁ!!でも(即ジムは・・どうなの!?ブハァァァァ!!)

Re: タイトルなし

htさん♪
8諭吉点滴×3回なので・・・笑
でも、しばらくしたら半分ぐらいは戻ってくるみたいです。
即ジムOKしないと、きっと顔の麻痺も良くならないみたいなのでw
でも、麻痺あるからと言って家から出てくれない人じゃなくて
良かったですよ。
彼もですが、htさんも早く完治させて下さいね~
ありがとうございます!!

びっくりしました。

聞きかじった事がある病名でしたが
難病だって事は知っています。

治るものだと聞いてホッとしました。

それにしても即ジム行って、海行くって(笑)
楽しめたみたいで本当に良かったですね。

でもあまり無茶はしないでくださいね。

高額医療だと後から返ってくると聞きましたが・・・・。
「健康保険限度額適用認定申請」といった
高額負担せずに済む制度もあるそうですよ。


Re: タイトルなし

ダイ♪さん♪
ありがとうございます!
ジムも海も我慢があまりできないようです(笑)
彼は海行けないとわかっているのに波情報しょっちゅう見てましたよw

保険の情報、ありがとうございます。

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ギランバレー症候群
聞いたことはありましたけど
詳しくは知らなかったです・・・
でも治るとの事でホッとしました!!

ストレスや我慢が一番身体によくないですもんね。
身体動かして発散させて
少しずつ回復していくといいですね♪

Re: タイトルなし

カサコさん♪
ありがとうございます!!
本当、治ると聞いて私もホッとしました。

そうなんです、ストレスを溜めさせたくないので
ジムも海も何も言わないことにしたんですが
正直、不安も大きいです><
でも、完治するように頑張ってもらいます(また人事w)


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